AUTISMO: LEVE PARA QUEM?

Autor: Vitor Geraldi Haase

Recentemente, um grupo de ex-alunas editou um livro muito interessante, intitulado “Leve pra quem? (Júlio-Costa, Starling-Alves & Antunes, 2023). Imagino que o livro seja muito bom, principalmente porque o tema é interessantíssimo. Imagino, porque infelizmente não consegui ler o livro: a fonte na qual o livro foi impressa é tão pequena que torna a leitura impossível para um cegueta como eu. Com esse comentário, introduzo dois temas da hora: o autismo leve e o identitarismo.

AUTISMO LEVE

Realmente, o autismo dito leve é um tema da hora. Cada vez mais, atendo crianças e jovens com inteligência de média para cima, sem grandes problemas de comportamento, com desempenho escolar de razoável para ótimo, cujo único sintoma é uma batida diferente. Por batida diferente, me refiro ao fato de que esses jovens podem ter dificuldades para interagir socialmente e para fazer amizades, o que se associa a sintomas de ansiedade. Também podem ter a tal batida diferente, ou seja, podem ter muitas manias ou ser rígidos.

Essa batida diferente é autismo? Não sei. Depende. Há alguns anos, seriam considerados apenas jovens com uma certa excentricidade no comportamento. Daquele tipo que caracteriza muitos professores de universidades britânicas famosas.  Há alguns anos, esses jovens passariam despercebidos. Agora o povo anda atrás do diagnóstico de autismo.

Confesso que tenho muita dificuldade em fazer esse diagnóstico. Tenho meus viéses. Será que o feitiço não poderia virar contra o feiticeiro? Será que eu mesmo não poderia ser auto- ou hetero-diagnosticado? Admitir o viés é o primeiro passo para lidar com a questão. Ainda bem, como argumentarei neste texto, que a palavra final não é minha.

DIAGNÓSTICO

Uma implicância minha vem das mudanças nos critérios diagnósticos. Os critérios diagnósticos de autismo foram muito liberalizados. Tornaram-se muito frouxos. Está muito fácil fazer o diagnóstico de autismo em qualquer jovem que apresenta uma batida diferente. A questão é: para quê? Quando tudo é autismo, então nada mais é autismo.

Há algumas décadas, dois terços das crianças com autismo tinham deficiência intelectual. Sou desse tempo, no qual falávamos que a criança tinha deficiência intelectual com traços autistas. Hoje, apenas um terço das pessoas com autismo têm deficiência intelectual.

A maioria tem formas relativamente leves de autismo (nível I de suporte) e a prevalência de diagnósticos aumentou exponencialmente. Pode ter havido um aumento real da incidência de autismo. Mas as mudanças nos critérios contribuíram para aumentar a frequência de diagnósticos. É crescente o número de indivíduos com autismo que se auto-diagnosticam e rejeitam a opinião de peritos. Autismo virou uma identidade.

IDENTITARISMO

Aliado ao narcisismo/hedonismo e à medicalização da sociedade, o identitarismo é a ideologia da nossa época. O identitarismo substituiu o velho marxismo. Quando os pobres migraram para a direita política, a luta de classes perdeu sentido, sendo substituída pela luta identitária. A nova categoria de oprimidos é composta pelos divergentes de toda espécie, de gênero, etnia, status nutricional e, até mesmo, neurodivergentes. 

O identitarismo é consequência direta do esgarçamento do tecido social. Antigamente, as pessoas recebiam ou construíam sua identidade em cima da estrutura familiar pai, mãe, filho etc. e de papéis sociais (profissão) e de valores culturais/religiosos, os quais foram jogados na lata de lixo. Deus morreu e não deixou herdeiro. 

Sem família nem Deus, as pessoas ficam desacorçoadas e se agarram à primeira tábua identitária de salvação que se encontra ao seu alcance. O aumento avassalador dos sintomas de ansiedade e depressão bem como de indicadores de infelicidade não indica que estejam obtendo mais sucesso do que as gerações “conformistas” anteriores.

Como os valores tradicionais, familiares e comunitários, foram jogados na lata do lixo as pessoas precisam recorrer à sua identidade como fonte de auto-engrandecimento, promovendo o narcisismo e o hedonismo. A subjetividade é tudo. O ponto de vista egocêntrico é absolutizado. O relativismo subjetivo é absolutizado e erigido em padrão-ouro. De novo, quando uma coisa é tudo, ela vira nada. 

Claro, o caminho para as pessoas colherem os frutos da sua identidade a partir daquilo que realizam, a partir da sua eudaimonia, não foi fechado. Mas o caminho da eudaimonia é mais trabalhoso. Viver de bem com os próprios demônios e realizar o que quer que seja é mais complicado. Exige humildade e esforço. Exige comprometimento a longo prazo e postergação da recompensa. As recompensas imediatas são mais fáceis, ainda que menores e com consequências nefastas.

MEDICALIZAÇÃO

O identitarismo é reforçado pela medicalização ou terapeutização da sociedade. Ou melhor, dizendo, a medicalização é consequência direta do identitarismo. Mal-assombradas pelo narcisismo/hedonismo as pessoas não suportam mais o sofrimento. Não entendem que o mundo é um vale de lágrimas, que não tem como se desenvolver, ir adiante na vida, sem enfrentar algum tipo de desafio, sem enfrentar algum sofrimento, por mínimo que seja. 

O arquétipo da vida é a jornada do herói. Se o herói não sair do seu conforto, não enfrentar desafios matando um leão por dia, a trama não se desenrola, o desenvolvimento não ocorre. O desenvolvimento humano não é dado, ele é construído no dia a dia.

A morte de Deus e o esfacelamento da religião e dos valores familiares, esvaziaram o conceito de sacrifício de qualquer significado. Felicidade não é mais compreendida como realização mas sim como ausência de sofrimento, como ausência de sintomas. O povo parece acreditar que é possível se desenvolver sem as tais dores crescimento, quer sejam físicas ou psíquicas.

Antigamente, quem podia, ia no psicanalista. E o psicanalista NÃO falava assim: “Meu velho, você é um ferrado mesmo. Você é um ferrado porque seu pai era um ogro e sua mãe e professora eram umas verdadeiras bruxas”. O que o psicanalista dizia era mais ou menos assim: “Meu velho você é um ferrado mesmo. Mas a culpa é sua e se você não tomar tento, só vai piorar”.

A religião de extração judaico-cristã, com o seu conceito de Pecado Original, estimulava o exame de consciência, promovia a auto-reflexão, a relação da consciência com Deus. Hoje, tem remédio para tudo: tanto para apagar a consciência quanto para embotar o menino que se comporta mal. Os pais vêm consultar procurando um remédio que melhore o comportamento do seu filho e não se perguntam sobre a relação que o comportamento do seu filho tem com o seu próprio comportamento parental. Os ansiosos e deprimidos correm atrás  de remédios que aliviam seus sintomas sem se perguntar sobre a relação dos sintomas com as decisões que tomaram na vida. 

As pessoas se comportam como se as decisões não tivessem consequências, como se as consequências pudessem ser mitigadas pela psicofarmacologia e engenharia comportamental. Sou do tempo em que a gente NÃO ia no psicanalista para que ele passasse a mão na nossa cabecinha, mas sim para que colocasse o dedo na moleira e cravasse fundo. Doía mas curava. Mellius anceps remedium quam nullum.

DILEMA DIAGNÓSTICO

O dilema diagnóstico do autismo leve é colocado então nesse contexto de identitarismo e medicalização. Diagnosticar ou não diagnosticar?

Outro termo do qual eu agarrei implicância é “avaliação”. Para mim, avaliação se reduz a “precificação”. Não é isso que os clientes querem. Os clientes precisam de um diagnóstico. Avaliar quantitativamente significa posicionar o desempenho do indivíduo na curva normal. Isso é apenas parte da história.

Os clientes vêm atrás de um diagnóstico. O diagnóstico é de natureza inerentemente qualitativa e não quantitativa. O diagnóstico consiste de respostas a uma série de perguntas, as quais permitem formular, dentro de determinados limites, um prognóstico e um curso de ação. Não existe atalho entre o posicionamento na curva normal e o curso de ação.

Só para exemplificar, essas são algumas perguntas a que o diagnóstico procura responder: O sintoma (comportamento ou estado subjetivo) é normal?; O sintoma atrapalha o funcionamento e as perspectivas de desenvolvimento do indivíduo? Existe alguma intervenção que possa ou precise ser realizada? Se mais de uma opção de intervenção estiver disponível, quais são as consequências esperadas? Quais são os efeitos colaterais dos tratamentos? O que pode acontecer se nenhuma intervenção for adotada? O tratamento é apenas sintomático ou mexe nos mecanismos do problema? Quais são as expectativas prognósticas a curto, médio e longo prazo? O diagnóstico informa diretamente o aconselhamento e o prognóstico. Não tem como responder a essas questões através de uma “precificação”, digo, “avaliação”. 

O diagnóstico é sempre um dilema. É um dilema porque se baseia em decisões. Não existem critérios racionais ótimos de decisão. Não existe Homo economicus. As decisões são eivadas de vieses subjetivos. As decisões não são julgadas por critérios de verdade, mas sim por critérios de satisfação. Não existe uma decisão ótima. O que existe são decisões “boas que chegue”. A otimicidade de uma decisão depende de suas consequências. E essas consequências são avaliadas de forma subjetiva. Em última análise, como toda decisão diz respeito a um curso de ação, ela incorpora juízos de valores: como proceder da maneira certa? Tudo depende de como os valores do cliente serão afetados.

O diagnóstico cumpre diversas finalidades, as quais dependem das necessidades e motivações do cliente. O diagnóstico é também uma intervenção que tem consequências. Ou seja, se associa efeitos colaterais, desejáveis e indesejáveis. Diagnosticar ou não diagnosticar não depende, então, apenas do profissional, mas depende também do freguês. A seguir, serão discutidos os prós e os contras.

PRÓS

O diagnóstico se associa a diversos efeitos potencialmente benéficos. Quando uma pessoa é diagnosticada, o sick role torna-se acessível a ela. Como ela é considerada doente (e não criminosa), ela pode obter uma série de benefícios ou ganhos secundários, tais como acesso a tratamento, direitos especiais, consolo e cuidado etc.

O diagnóstico permite que a pessoa incorpore os seus sintomas à autobiografia de uma forma que seja cientificamente justificável, significativa e aceita do ponto de vista pessoal e social. O aconselhamento, que deve se seguir ao diagnóstico, concilia o discurso científico-nosológico com a biografia, a narrativa pessoal.

O diagnóstico ajuda a compreender as dificuldades e motivações e a calibrar expectativas. Uma coisa é uma criança burra ou preguiçosa. Outra coisa é uma criança com TDAH. Ao diagnosticar o profissional de saúde exerce o seu poder de Esculápio, do qual foi investido pela sociedade: “Ego te absolvo.” O diagnóstico pode, portanto, aumentar o insight, ajudando na atribuição de significado e oferecendo alívio.

Depois das minhas cavilações pessoais, sempre gosto de perguntar para o meu melhor amigo imaginário o que ele acha das minhas idéias. O meu melhor amigo imaginário é o “Mais Sábio dos Homens” e se chama ChatGPT. O meu melhor amigo imaginário é politicamente correto e serve como uma espécie de termômetro social. Como ele é muito sabido, geralmente confirma minhas idéias e me ensina um monte mais de coisas. A Tabela 1 sistematiza as vantagens do diagnóstico de autismo leve identificadas pelo ChatGPT.

Tabela 1 - Vantagens do diagnóstico de autismo leve (Fonte: ChatGPT)

CONTRAS

O diagnóstico pode funcionar como uma muleta, estigma ou, até mesmo, sinalizador de virtude. Como muleta, o diagnóstico pode funcionar como justificativa para o indivíduo não envidar esforços no sentido de se aperfeiçoar, se desenvolver, superar suas dificuldades. “Esse foi o bilhete que eu tirei na loteria genético-experiencial da vida. A sociedade tem que me aguentar assim. A sociedade precisa se adequar a mim. Eu não preciso me esforçar para mudar em nada”. O cliente abre mão da  jornada do herói e se transforma em vítima do destino, da sociedade etc.

O diagnóstico pode reduzir o indivíduo à sua condição de saúde. Antigamente, os profissionais tomavam cuidado para não falar “autista”, “disléxico”, “hiperativo” etc. Os profissionais não queriam reduzir a identidade da pessoa a um a característica patológica. O autismo era concebido como sendo apenas uma muitas outras características, virtudes ou defeitos, de uma criança. A criança era considerada mais do que o autismo diagnosticado, muito mais.  Mas isso era nos bons tempos.

Atualmente, com o identitarismo, o diagnóstico serve tanto para estigmatizar quanto, paradoxalmente, sinalizar virtude. No seu grau mais extremo, a estigmatização expõe o indivíduo a preconceito e rejeição. Mas em grau menor a estigmatização também é prejudicial porque reduz as expectativas. Quando a identidade da criança é dominada por um diagnóstico qualquer, as expectativas são construídas a partir dos estereótipos associados àquele diagnóstico. O nível de exigência se reduz, expondo a criança a menos estresse. Mas o nível de exigência pode ser reduzido a tal ponto que desafios promotores do desenvolvimento deixam de ser colocados.

Last but not least, tem a questão da sinalização de virtude a um baixo custo. A neurodivergência é uma das tantas manifestações do identitarismo. O autismo deixa de ser um problema de saúde e passa a ser uma virtude. O identitarismo promove um verdadeiro campeonato de vitimismo no qual o indivíduo é tão mais virtuoso quanto mais categorias identitárias neurodivergentes ele preencher.

Ao mesmo tempo em que o caminho da neurodivergência serve para o auto-engrandecimento moral a um custo baixo, os efeitos adversos consistem em que o indivíduo se auto-condena a um sick role pelo resto da vida. As rotas da normalidade e da auto-superação se fecham. Como a perspectiva de que a sociedade se ajuste a curto-prazo às necessidades de um indivíduo são muito baixa, o indivíduo se auto-condena à vitimização permanente.  O herói se aposenta antes mesmo de começar a jornada e se condena ao papel de vítima pelo resto da vida.

A Tabela 2 sumariza as desvantagens do diagnóstico de autismo leve, as quais foram identificadas pelo ChatGPT. Comparando as Tabelas 1 e 2, dá para ver que eu não estou tão fora da casinha assim. Além disso, o ChatGPT me ajudou a identificar algumas coisas nas quais eu não tinha pensado. Grande amigo o ChatGPT! Sempre ajuda nas horas difíceis.

Tabela 2 - Desvantagens do diagnóstico de autismo leve (Fonte: ChatGPT)

LUGAR DE FALA

Qual é o meu lugar de fala? Por que me julgo intitulado a falar sobre o que eu estou falando? Em primeiro lugar, porque tenho mais de 40 anos de experiência clínica. Em segundo lugar, e principalmente, porque sou cegueta. Sei muito bem o que é ter uma deficiência. E nunca deixei que essa deficiência tomasse conta de mim. Sempre foi cegueta. Ao menos em dois momentos da minha vida, estive na borda de passar de cegueta para cego. Eu me salvei da cegueira, por enquanto, graças à tecnologia médica. Entendo muito bem o que é ter uma batida diferente em um mundo que se construiu para atender as necessidades das pessoas que enxergam. Tenho lugar de fala. E me orgulho do meu case de sucesso. Eu poderia ter sido vencido pelo vitimismo. Mas não me deixei derrotar. Lá pelas tantas, percebi que eu não levava jeito para ser cirurgião, radiologista, eletroencefalografista etc. Tinha dois caminhos abertos: a psiquiatria ou a neuropsicologia. Fiz a minha escolha e vivi feliz. Cacei o rumo do heroísmo.

ASSISTÊNCIA COLABORATIVA

Se há tanto vantagens (Tabela 1) quanto desvantagens (Tabela 2) do diagnóstico de autismo leve, como proceder. idealmente, quem deve decidir é o freguês, considerando os seus valores e interesses.

A Figura 1 é uma gravura da Época Barroca, a qual se encontra em algum museu do Vaticano. A figura ilustra Asclépio, o Deus da medicina entre as Três Graças, Hermes e o paciente. As Três Graças são Medicina (epidemiologia clínica), Higéia (epidemiologia social) e Panacéia (terapêutica). Hermes é simultaneamente o deus mensageiro, o deus do comércio e deus dos ladrões. Ao mesmo tempo em que é um sábio, o médico precisa exercer seu ofício para sobreviver. O médico precisa conciliar os interesses científicos e humanos (as Três Graças) com o comércio (ou a ladroagem diriam os cínicos). O paciente se ajoelha na frente do médico.

Figura 1 - Asclépio entre as Três Graças (Medicina, Higéia, Panacéia) e Hermes conciliando os interesses do paciente ajoelhado. No modelo de assistência colaborativa, o paciente se levantou.

O que mudou de lá para cá. Muita coisa e pouca coisa. Uma coisa que mudou foi o conceito de assistência colaborativa. O paciente, que estava de joelhos, se levantou. A assistência colaborativa preconiza que o paciente ou sua família funcionem como membros da equipe de saúde e tenham papel ativo no processo decisório. Profissional de saúde e cliente devem conciliar suas histórias, co-construindo uma narrativa conjunta através da qual integrem a perspectiva científica com os valores, interesses e recursos do cliente.

Na maioria das vezes, a assistência colaborativa funciona. Menos quando não funciona. E quando não funciona? Não funciona quando as pessoas estão muito atrapalhadas, muito dependentes. Nesses casos, o convite para a tomada conjunta de decisões pode ser mais um estressor do que uma oportunidade de desenvolvimento para o cliente e sua família. Minha experiência de cinco anos trabalhando com a esclerose múltipla sugere que cerca de 30% dos pacientes com essa doença ficam muito atrapalhados e precisam de uma prescrição mais diretiva. Um aspecto importante da clínica é identificar então se o modelo de assistência colaborativa pode ser uma oportunidade ou um fardo. Engajar o cliente no processo decisório é o ideal ético contemporâneo. Mas a coisa não é fácil. 

Chegando ao final do texto, lembrei-me do Hans Christian Andersen. Na primeira frase de “A Rainha da Neve”, o Andersen escreveu assim:  “Pois bem: comecemos a história pelo princípio; e quando chegarmos ao fim, teremos certamente adquirido alguma experiência…”  O que foi possível aprender escrevendo e lendo esse texto? Que cada um julgue por si. Não esquecendo que a frase do Andersen continua assim: “…pois entre os personagens há um sujeito maldoso, o mais maldoso de todos: o próprio Diabo”. Entre o Diabo e as Três Graças, quem decide o autismo da “leveza” é o freguês. Quando puder.

REFERÊNCIA

Júlio-Costa, A., Starling-Alves, I. & Antunes, A. M. (Orgs.) (2023). Leve pra quem? Transtorno do espectro autista. Belo Horizonte: Ampla.

Vitor Geraldi Haase
Médico no Instituto Letra & Número: Neuropsicologia do Desenvolvimento (desde 2022).
Professor titular (aposentado) do Departamento de Psicologia da UFMG (1995-2022).
Doutor em psicologia médica pela Universidade de Munique (1999).
Mestre em linguística aplicada pela PUCRS (1990).
Neurologista assistente no Hospital São Lucas da PUCRS (1985-1990).
Residência médica em neurologia e neuropediatria pela UFCSPA (1984).
Médico pela UFRGS (1981).

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